‘De diagnose was een opluchting; we konden de ziekte een naam en een plek geven’
De ziekte van Parkinson leidt niet alleen tot lichamelijke klachten, maar ook tot stemmingsstoornissen en veranderingen in het cognitieve domein. Lang niet alle zorgverleners weten hoe ze daarmee om kunnen gaan. Het UMC St Radboud wil ze graag bijspijkeren. ‘We zijn druk doende een scholing te ontwikkelen.’
Nog geen veertig was Karel Spanjaards. Een sportieve vrachtwagenchauffeur in de bloei van zijn leven, die net zijn derde kind had gekregen en druk aan het klussen was in zijn nieuwe huis. Met plezier, zo stelt hij. Toch kreeg hij ineens klachten die voor hemzelf onverklaarbaar waren. ‘Het lukte bijvoorbeeld niet meer om te pinnen bij het pompstation’, vertelt hij. ‘Mijn rechterhand trilde te erg – ik kreeg de juiste cijfers gewoonweg niet ingetoetst.’ Dus ging Spanjaards naar de huisarts. Die constateerde een burn-out. Spanjaards had het immers razend druk gehad. Geen wonder dat hij stond te trillen van de stress. Met wat rust zou hij er wel weer bovenop komen. Het liep echter anders. ‘In plaats van minder, werden de klachten heviger’, blikt Spanjaards zeven jaar later terug. ‘Na mijn rechterhand, begon ook mijn rechterarm te trillen. Daarna was het de beurt aan mijn linkerhand en linkerarm. Ik kreeg steeds minder controle over mijn lichaam. Er waren dagen dat ik liep te wankelen door de huiskamer. En ook op mijn werk functioneerde ik niet meer. Uiteindelijk werd ik afgekeurd op tremorklachten.’
Schaamte en opluchting
Dat er meer aan de hand was dan een burn-out, was inmiddels zonneklaar. Spanjaards werd doorgestuurd naar een algemeen ziekenhuis en onderging daar diverse onderzoeken. Die leverden echter geen duidelijke diagnose op. ‘Ze dachten dat mijn problemen vooral tussen de oren zaten’, verzucht Spanjaards. ‘Dat leidde tot veel onzekerheid bij mij. Mijn zelfvertrouwen smolt langzaam weg en bij ieder artsenbezoek was ik zenuwachtiger. Wat was er toch aan de hand? Waarom deed mijn lichaam raar? Waarom sliep ik zo slecht? En wat zouden andere mensen denken als ze mij zagen stuntelen? Eigenlijk durfde ik de buitenwereld niet meer onder ogen te komen. Met fitness en voetbal stopte ik en de boodschappen deed mijn vrouw voortaan. Want het liefst bleef ik binnen. Uit schaamte en angst voor nare reacties hield ik alle sociale contacten af.’ Dat veranderde een half jaar geleden, toen Spanjaards doorgestuurd werd naar het UMC St Radboud. Na onderzoek door drs. De Bot, neuroloog in opleiding onder supervisie van een van de Parkinsonneurologen, werd daar de diagnose Parkinson gesteld. ‘Het klinkt misschien raar, maar toen de arts vertelde wat ik mankeerde, was dat een grote opluchting’, herinnert Spanjaards zich. ‘Eindelijk konden we mijn ziekte een naam en een plek geven. En kon ik anderen vertellen wat er aan de hand was.’
Dopamine
Het geval van Karel Spanjaards staat niet op zichzelf, vertelt neuroloog Rianne Esselink. ‘Het komt helaas vaker voor dat de ziekte van Parkinson niet meteen herkend wordt. Parkinson begint niet altijd met lichamelijke klachten, zoals trillen, stijve spieren of bewegingstraagheid. Soms zijn het veranderingen in het cognitieve functioneren of het gedrag die het eerste opvallen. Mensen worden bijvoorbeeld introverter en tonen minder initiatief. Of hun denken wordt trager. Dit soort symptomen zet zorgverleners soms op het verkeerde been.’ Toch worden ook deze symptomen mede door de ziekte veroorzaakt. Een kenmerk van Parkinson is dat de dopamineproductie afneemt door het afsterven van zenuwcellen in de hersenen. Zo’n tekort kan ervoor zorgen dat de cognitieve vermogens achteruitgaan. Maar ook dat mensen somberder en afwachtender worden. Op het moment dat patiënten de diagnose ‘Parkinson’ krijgen, kampt 30 procent al met depressieve klachten. Een kwart van de patiëntenpopulatie heeft te maken met milde cognitieve stoornissen. En angstklachten komen bij maar liefst 40 procent van de Parkinsonpatiënten voor. ‘Deze problemen hebben echter niet alleen een neurobiologische oorzaak. Ze hangen ook samen met het verwerkingsproces dat mensen nu eenmaal moeten doormaken als ze horen dat ze een progressieve hersenaandoening hebben’, vertelt Martha Huvenaars (nurse practitioner).
Behandeling
De ziekte van Parkinson is niet te genezen. De behandeling van patiënten is er daarom vooral op gericht de symptomen van de ziekte te onderdrukken door het dopaminetekort aan te vullen. Dit gebeurt met medicijnen die soms nare bijwerkingen hebben. Zo krijgen sommige patiënten last van hallucinaties en wanen. ‘Ze zien bijvoorbeeld ineens een extra persoon in de huiskamer zitten’, vertelt psychiater Indira Tendolkar. Anderen krijgen impulscontrolestoornissen en gaan daardoor te veel eten, gokken of shoppen. Of ze denken voortdurend aan seks. En dan is er nog een kleine groep die onder de invloed van de medicijnen obsessief gedrag ontwikkelt en bijvoorbeeld de hele dag bezig is knoopjes te sorteren. ‘Natuurlijk proberen we ervoor te zorgen dat het middel niet erger is dan de kwaal’, zegt Tendolkar. ‘Maar vaak kost het tijd om een goed evenwicht te vinden tussen het effect en de bijwerkingen van medicijnen. En dan nog zullen er altijd wat klachten blijven. Daarom kan het soms zinvol zijn om naast medicamenteuze interventies ook psychologische en maatschappelijke begeleiding in te zetten. Zo’n gecombineerde aanpak werkt vaak erg goed.’
Multidisciplinaire zorg op maat
Bij de behandeling van Parkinsonpatiënten zijn zorgverleners uit verschillende disciplines betrokken. Om te beginnen de neuroloog, die de ziekte vaststelt en medicijnen voorschrijft. Maar ook psychiaters, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, diëtisten, seksuologen, maatschappelijk werkers, psychologen, revalidatieartsen en slaapconsulenten. De spillen in dit multidisciplinaire team zijn echter Martha Huvenaars en parkinsonverpleegkundige Lidy Tinselboer. ‘Wij zijn het eerste aanspreekpunt voor patiënten met vragen. Indien nodig, verwijzen wij ze door naar de juiste deskundige’, vertelt Huvenaars. ‘Daarnaast hebben we in ons spreekuur veel aandacht voor het dagelijks leven van de patiënten. Wij vragen hoe ze met de ziekte omgaan en waar ze tegenaan lopen. Samen zoeken we naar oplossingen. Ook begeleiden we de partner en andere mantelzorgers. Want bij Parkinson geldt: deze ziekte heb je niet alleen.’ Om te leren omgaan met de gevolgen van de ziekte, kunnen patiënten en hun partners deelnemen aan het Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP), een cursus van acht weken. Deelnemers komen wekelijks bijeen om te praten over een thema dat samenhangt met de ziekte. Bijvoorbeeld ‘geheugenproblemen’ of ‘angst’. De cursus heeft een positieve insteek en richt zich op wat de patiënt nog wél kan ondanks zijn of haar beperkingen. Huvenaars: ‘Zowel de patiënten als hun partners zijn erg tevreden over PEPP. Toch merken we dat de mantelzorgers vaak nog wel wat meer steun kunnen gebruiken. Daarom overwegen we voor deze groep een apart spreekuur te starten.’
Scholing ontwikkelen
Veel patiënten worden uiteindelijk (ook) doorverwezen naar deskundigen buiten het ziekenhuis, zoals een fysiotherapeut of maatschappelijk werker. Lang niet allemaal zien deze zorgverleners regelmatig Parkinsonpatiënten in hun praktijk. ‘Daardoor hebben velen weinig ervaring met deze ziekte. Bovendien werken ze onderling vaak weinig samen, waardoor de afstemming niet optimaal is’, zegt Esselink. Om daar verandering in te brengen, hebben het UMC St Radboud en de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging van Neurologie ParkinsonNet opgericht. Dit is een regionaal netwerk van zorgverleners die door het Radboud geschoold zijn in de behandeling van Parkinsonpatiënten. Verwijzers wordt gevraagd Parkinsonpatiënten naar deze experts door te sturen. Esselink: ‘Op dit moment participeren er fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en parkinsonverpleegkundigen in ParkinsonNet. Het is echter de bedoeling om in de toekomst ook psychosociale hulpverleners – psychologen, maatschappelijk werkers, psychiaters en seksuologen – aan te sluiten op het netwerk. We zijn daarom druk bezig met het ontwikkelen van scholing voor deze groep. Dat gebeurt onder de paraplu van MijnZorgNet, een project dat onder leiding staat van de hoogleraren Bas Bloem en Jan Kremer.’ Voor de ontwikkeling van de scholing werken de afdelingen neurologie (Rianne Esselink en Monique Schmidt, coördinator Parkinsoncentrum), psychiatrie (Indira Tendolkar) en medische psychologie van het UMC St Radboud en ook de Winkler Kliniek in Wolfheze nauw samen. Tendolkar: ‘Daarnaast zetten we, deels samen met het F.C. Donderscentrum, een onderzoekslijn op rondom de psychosociale problematiek van Parkinsonpatiënten. Enerzijds is dit onderzoek fundamenteel; het is gericht op de neurobiologie. Anderzijds willen we weten hoe we de kwaliteit van leven voor patiënt én mantelzorger kunnen verbeteren.’
De stad in
Deze nieuwe ontwikkelingen moeten ervoor zorgen dat de zorg voor Parkinsonpatiënten op een hoger plan komt én dat de verschillende betrokken zorgverleners beter met elkaar gaan samenwerken. Een goede zaak, vindt Karel Spanjaards. ‘De eerste jaren van mijn ziekte ben ik van het kastje naar de muur gestuurd. De ene dokter zei dit, de andere dat. Maar niemand kon me écht vertellen wat er met me aan de hand was. Daardoor heb ik me vaak ellendig gevoeld. Pas de laatste maanden gaat het beter. Ik krijg nu medicijnen tegen het trillen, maar ook tegen de angsten. Die helpen mij erg goed. Tegenwoordig ga ik de stad weer in en knoop ik praatjes aan met alle buurtbewoners. Ik ben veel opener geworden en verstop me niet langer. Voor het eerst in tijden zit ik weer lekker in mijn vel.’
Over het ParC
Ongeveer 65.000 Nederlanders lijden aan de ziekte van Parkinson. Van de mensen die ouder zijn dan tachtig, heeft 5 procent Parkinson. In het UMC St Radboud komen Parkinsonpatiënten terecht bij het multidisciplinaire team van het Parkinson Centrum Nijmegen: ParC. Patiënten van het ParC kunnen op drie afdelingen worden geholpen. Op de reguliere polikliniek komen patiënten die door de huisarts zijn verwezen. Het ParC Dagcentrum is er voor patiënten met een complexe problematiek, die door een medisch specialist zijn doorverwezen: jaarlijks zo’n 250. Een enkele keer is het nodig patiënten kort op de verpleegafdeling op te nemen als er bijvoorbeeld ingewikkelde medicatie moet worden ingesteld.
De naam van de patiënt is om privacy-redenen gefingeerd.
Verschenen in: Radbode (UMCN; 2009).