Relaas van een ME-patiënte

“De wet is goed. De uitvoering laat te wensen over”

“Als ik de verhalen van andere ME-patiënten hoor, besef ik dat ik hartstikke veel geluk heb gehad”, zegt Ingeborg Geuyen (30) uit het Limburgse Haelen. “De meeste voorzieningen die ik via de WVG heb aangevraagd, zijn uiteindelijk toegewezen. Dat kunnen lang niet alle ME-patiënten mij nazeggen. Alleen jammer dat het zolang duurde voordat ik sommige voorzieningen kreeg…”

Al bijna zolang ze zich kan heugen, lijdt Ingeborg Geuyen aan een extreme vermoeidheid. Als kleuter sliep ze vaak een gat in de dag, als tiener had ze last van vreselijke darmpijnen. De oorzaak daarvan – een bloedprop – werd pas na zeer lange tijd achterhaald. Aan het begin van haar adolescentie leed Ingeborg bovendien aan Post Traumatische Dystrofie, waardoor haar been van haar knie tot haar voet zwart werd na een val van de trap en zij een tijd in een rolstoel belandde. Kort daarop volgde tot overmaat van ramp een depressie. Toch realiseerde Ingeborg zich nog niet dat deze klachten verband met elkaar hielden. Vanaf 1994 begon de vermoeidheid echter steeds meer op te spelen en kreeg Ingeborg ook andere klachten. “Ik had vier dagen spierpijn als ik gesport had”, herinnert ze zich. “En dat terwijl ik altijd heel sportief ben geweest. Nu bleef ik maar moe. In die tijd werkte ik fulltime als directiesecretaresse, maar dat kon ik eigenlijk niet meer aan. Mijn leven bestond uit werken en slapen, voor andere zaken had ik geen energie meer. In het weekend poetste ik een beetje, maar het grootste deel van de zaterdag en zondag lag ik in bed. Ik werd een gevaar voor mezelf, want zelfs achter het stuur van mijn auto, op weg naar mijn werk, dommelde ik in slaap.” “Doordat mijn vriend Henk en ik in die tijd ook nog gingen verhuizen naar een boerderijtje hier in de buurt, raakte ik steeds uitgeputter. Soms zakte ik letterlijk door mijn benen van vermoeidheid. In december 1997 ging het niet langer en kwam ik in de Ziektewet.” Bezoeken aan huis artsen, een internist en het RIAGG volgen, maar zonder resultaat. Er wordt niets gevonden. Henk is intussen via een uitzending op de televisie op het spoor gekomen van de ME-Stichting en vraagt informatie aan. Ingeborg: “Toen viel het kwartje: ik herkende zoveel in die informatiebrochures. Via de regionale afdeling van de ME-Stichting zocht ik contact met lotgenoten en die zetten me op het spoor van de juiste artsen. In mei 1998 werd de diagnose gesteld: ik had een progressieve vorm van ME. Het ging op dat moment heel slecht met mij. Vanaf juni 1998 ben ik bedlegerig; sinds die tijd kom ik nauwelijks meer buiten en ben ik sterk van Henk en diverse voorzieningen afhankelijk geraakt. Voorzieningen, waarvoor ik een beroep moest doen op de WVG.”

Gedwongen verhuizing
In juli 1998 dient Ingeborg voor het eerst een WVG-aanvraag in bij de gemeente. Ze heeft een rolstoel nodig en haar woning moet worden aangepast aan haar ziekte. Omdat Ingeborg niet meer kan lopen, heeft zij onder meer een traplift nodig en moeten de drempels uit haar woning worden verwijderd. Ingeborg: “Ik had lang gewacht met het indienen van de aanvraag, omdat ik hoopte dat mijn situatie van korte duur zou zijn. Daarom huurde ik bijvoorbeeld ook een rolstoel bij het Groene Kruis. Toen bleek dat mijn ziekte niet snel minder werd ging ik overstag en schreef ik de WVG-ambtenaar aan. Dat was het begin van een lang verhaal. Enige maanden na het indienen van de aanvraag kreeg ik bezoek van een arts van de Ziektekostenverzekeraars Nederland (ZVN), die moest beoordelen of ik recht had op een rolstoel. Ze was niet erg inschikkelijk en meldde in haar rapport dat ik geobsedeerd zou zijn door mijn ziekte en dat er geen medische noodzaak bestond voor een rolstoel. Gelukkig was zij niet de enige die advies moest uitbrengen over mijn situatie: ook de ergonomisch adviseur van de ZVN kwam polshoogte nemen en hij dacht er heel anders over. Hij luisterde beter naar mijn verhaal en stelde ook dat ik in mijn oude huis niet langer kon leven zonder aanpassingen. Hij heeft de arts toen bewerkt, zodat het advies van de ZVN aan de gemeente toch tamelijk positief was. Vrij kort daarna kreeg ik de gewenste rolstoel.” Moeizamer ging het met de woningaanpassingen. Ingeborg: “De ZVN-arts stelde dat ons huis niet aangepast hoefde te worden; we moesten maar verhuizen naar een flatje met alles gelijkvloers. Dat vond onze toenmalige huisbaas helaas ook. Hij wilde niet dat zijn huis vertimmerd zou worden en schakelde een advocaat in om ons uit de woning te krijgen. De rechter stelde hem in het gelijk We kregen een half jaar de tijd om nieuw onderdak te vinden. Dankzij de bemiddeling van een particuliere makelaar konden we toen per 1 februari 2000 verhuizen naar een eengezinswoning in het dorp. Meteen dienden we een nieuw verzoek om aanpassingen in: ik wilde onder meer twee rolstoelen – 1 voor boven en 1 voor beneden -, een traplift, een fonteintje in het toilet, thermosstatische kranen en een extra wc op de bovenverdieping. Na enige maanden kregen we te horen dat de meeste voorzieningen waren toegekend, maar van het toilet op de eerste etage hoorden we niets. We gingen er dus vanuit dat dit was afgewezen en dienden bezwaar in. Eind juli 2000 kregen we te horen dat onze aanvraag helemaal niet was afgekeurd, ze waren hem gewoon vergeten te behandelen! We moesten maar een nieuwe aanvraag indienen. Zonde, want daardoor verlies je nog meer tijd. En het toewijzen van voorzieningen verloopt toch al niet zo vlot … Ik heb het idee dat de instanties die de WVG moeten uitvoeren behoorlijk langs elkaar heen werken. Ze weten van elkaar niet goed wat ze doen en hoe ze bepaalde regels moeten interpreteren. Dat stoort me soms ontzettend. De mensen voor wie de wet bedoeld is, worden zo de dupe van de bureaucratische rompslomp.”

Een tien voor de WVG
Ondanks de moeilijkheden die Ingeborg en Henk ondervonden met de toewijzing van sommige voorzieningen, is Ingeborg toch tevreden over de WVG: “De wet op zich krijgt van mij een tien! Uiteindelijk zijn bijna alle voorzieningen die ik nodig heb toegewezen en daar ben ik heel blij om. Ik heb nu een intercom, een traplift en een rolstoel. Bovendien heb ik, na bemiddeling van een arts van een andere zorgverzekeraar, een laptop gekregen. Daar ben ik zo ontzettend blij mee; door internet en e-mail is mijn wereld weer een stuk groter geworden. Dankzij de WVG zijn er aanpassingen gerealiseerd die mij het leven toch wat gemakkelijker maken.” “Het had alleen allemaal wat sneller gekund; de aannemer is nu, anno 2001, nog niet klaar hier in huis. En dat terwijl we al in 1998 wisten welke aanpassingen er moesten komen. Dat duurt me dus echt te lang. Ik vind eigenlijk dat de WVG de aannemer een einddatum zou moeten opleggen. Ik zit nu al zo lang in de troep, daar zou een gezond mens al helemaal gek van worden.” “Ook vind ik het jammer dat niemand mij heeft kunnen adviseren over de aanschaf van de voor mij meest geschikte voorzieningen. Onlangs kwam ik er bijvoorbeeld achter dat er ook ligrolstoelen in de handel zijn. Dat zou voor mij ideaal zijn, want ik kan niet altijd rechtop zitten en dan heb ik dus ook niets aan mijn gewone rolstoel. Zo’n ligrolstoel zou mijn bewegingsvrijheid weer wat vergroten. Had ik eerder van het bestaan van zo’n stoel geweten, dan had ik die zeker aangeschaft. Nu heb ik genoegen genomen met een voorziening die voor mij eigenlijk helemaal niet zo geschikt is: een gewone rolstoel. Misschien moeten WVG-ambtenaren zich meer gaan verdiepen in de voorzieningen en aanpassingen die er in de markt zijn. Dan weten ze tenminste wat de burgers aanvragen en dan kunnen ze die ook adviseren bij de aankoop.” “Maar, al met al vind ik dat ik het best aardig heb getroffen met de WVG. En dat is toch vooral te danken aan mijn ergonomisch adviseur en mijn WVG-ambtenaar. Ze weten misschien niet alles, maar ze zijn wel altijd bereid om samen met mij te zoeken naar wat voor mij het beste is. Daarbij laten ze zich niet alleen leiden door regels, vooraf vastgestelde budgetten en vooroordelen, maar kijken ze ook naar mijn specifieke situatie. Niet alle ME-patiënten hebben dat geluk. Veel artsen geloven dat ME tussen de oren zit en zien geen medische noodzaak voor het toewijzen van voorzieningen. Als zo’n arts jouw WVG-aanvraag behandelt, heb je een groot probleem. Het is ontzettend belangrijk dat je iemand treft die jouw individuele verhaal serieus neemt. Daar staat of valt het succes van de WVG mee.”

Meer weten? Ingeborg Geuyen heeft haar eigen website: www.borgofspace.com. Het telefoonnummer van de ME-Stichting: 035-621 12 90.

De achterkant van het beleid … Wetten en beleid zijn er voor mensen. Maar wie zijn die mensen achter dat beleid? En wat zijn hun ervaringen ermee? In ‘De achterkant van het beleid …’ laat Handicap & Beleid cliënten en patiënten hierover aan het woord.

Verschenen in: Handicap & Beleid (Y-Publicaties; 2001).

Dit artikel is 1263 keer bekeken